Концепция «Современное состояние помощи аутичным детям и подросткам в России»

Со второй половины 70-х годов в России стало складываться представление о РДА как об особом отклонении психического развития, из чего следовала необходимость не столько медикамен­тозного лечения, но прежде всего коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА форм и методов. Такая точка зрения была официально закрепле­на решением Президиума АПН СССР в 1989 г.

С целью выяснения реально существующей ситуации о состо­янии помощи аутичным детям в 1998 г. по инициативе Министер­ства образования было разослано во все регионы России письмо. Ответы получены из 49 регионов, среди которых особое место занимают Москва и Санкт-Петербург, где проблема аутизма изу­чается десятилетиями, где уже существуют и родительские об­щественные объединения, а в последние годы появились как

* Ранний детский аутизм

государственные, так и негосударственные учреждения, заявля­ющие о своей готовности к воспитанию и обучению детей и под­ростков, страдающих аутизмом. Именно в Москве и Санкт-Пе­тербурге сложилось сотрудничество с зарубежными специалиста­ми по коррекции РДА из Бельгии, США, Дании, Швеции и других стран.

Полученные данные позволяют констатировать следующее:

— неудовлетворительное состояние не только вопросов диаг­
ностики РДА, но и элементарную неосведомленность работ­
ников образования по проблемам аутизма и его коррекции;

— из-за недостаточного контакта с органами здравоохранения,
низкого уровня диагностики контингент аутичных детей и
подростков выявлен в самой малой мере;

- реальные возможности подготовки кадров для практической работы с аутичными детьми крайне ограничены из-за отсут­ствия базы для стажировки на рабочем месте. Первостепенного внимания и активной поддержки требуют те регионы, где специальные учреждения для лиц с аутизмом и со­ответствующие общественные объединения уже существуют или где это является реальной перспективой.

Современное состояние обучения и воспитания аутичных детей и подростков за рубежом

Как показал анализ литературы и документов ряда междуна­родных и государственных учреждений и общественных органи­заций, во многих странах Западной Европы и США система по­мощи лицам с аутизмом существует более 30 лет. Как наиболее ха­рактерные особенности организации этой системы, свойственные в той или иной степени различным государствам, были отмече­ны децентрализованность, методический плюрализм, а также большая роль общественных объединений родителей.

Прежде чем ставить вопрос, в какой мере можно использовать зарубежный опыт в нашей стране, следует заметить, что сам тер­мин «аутизм» понимается у нас и на Западе не вполне одинаково.

В США и в Западной Европе эту патологию редко понимают как эмоциональное расстройство, хотя многие не отрицают на­личие при РДА отклонений в аффективной сфере. В организа­ционных же решениях на первый план выходит степень тяжес­ти, первазивности расстройств, и во многих штатах США и стра­нах Западной Европы есть школы как для детей с аутизмом, так и для детей с эмоциональными расстройствами (New Jersey Administrative Code... Обучение детей с проблемами развития в разных странах мира, 1997).

Сейчас в России РДА считают одним из видов психического дизонтогенеза (искаженным психическим развитием). Развитие и совершенствование методов коррекции РДА будет полезно в ра­боте с другими категориями отклонений в психическом развитии. Бездумное же соединение РДА с другими эмоциональными рас­стройствами (психопатии и психопатоподобные состояния, пси­хопатические развития личности, девиантное поведение и др.) в едином, общем типе образовательных учреждений немыслимо без потери специфики коррекционного подхода к работе с наиболее тяжелыми формами патологии эмоциональной сферы (аутизм), что сделает сколько-нибудь эффективную коррекцию аутизма и сходных с ним расстройств невозможной, поэтому необходим тип образовательных учреждений для детей с аутизмом и сходными расстройствам и.

В связи с вышеизложенным мы рассмотрим в интересующих нас аспектах более подробно опыт организации системы помощи лицам с аутизмом на примере Дании.

В этой стране раньше, чем где-либо (в 1920 г.!) начали оказы­вать специализированную помощь лицам с аутизмом, и сейчас Дания считается одной из самых передовых в этом отношении стран в Европе и мире. Из правительственных структур в оказа­нии помощи лицам с аутизмом принимают прямое участие Ми­нистерство образования (МО) и Министерство социальной защи­ты (МСЗ); Министерство здравоохранения (МЗ) специально про­блемой аутизма не занимается и никаких специальных программ по этому поводу в системе МЗ нет.

В ведении центральных структур находится только Центр аутизма, в составе которого знаменитая ферма (37 воспитанников от 3 до 20 лет, 15 воспитанников старше 18 лет), мастерские, два дома-интерната (один для относительно адаптированных, не нуж­дающихся в постоянной опеке взрослых, другой для взрослых с тяжелыми формами аутизма). Все остальные учреждения, оказы­вающие помощь лицам с аутизмом, находятся в подчинении ок­ругов (их в Дании 11).

Центр аутизма рассматривается как научный и методический центр по проблеме аутизма и его коррекции и оказывает все воз­можные виды помощи другим учреждениям. Деятельность ЦА контролируется Советом Национальной аутистической ассоциа­ции.

В каждом округе решение о создании или закрытии специаль­ного учреждения для аутичных детей или об объеме финансиро­вания этих учреждений принимается комиссией, в которой, кро­ме представителей местных управлений образования и социаль-

ной зашиты, участвуют члены муниципального совета и — зательном порядке — представители местной организации НАД' без подписи последних ни одно решение комиссии не может всту­пить в силу.

Спектр учреждений для аутичных детей в каждом округе раз­ный, это зависит от количества жителей и процента лиц с аутиз­мом, величины местного бюджета и активности специалистов и родителей. Например, в округе Сторстрем (при населении около 500 тыс. человек) около 800 лиц разного возраста с аутизмом, в том числе более 200 - детского и подросткового возраста. Специаль­ной школы для детей с аутизмом в округе нет (таких школ в Да­нии всего 5), но есть 6 «школ-близнецов» (относительно автоном­ное отделение для аутичных детей при массовой школе), в шести школах есть классы для аутичных детей, работают и три детских сада с группами для аутичных малышей, дома-интернаты для взрослых (4), мастерская и ферма (частная).

Описанная система работает устойчиво не только в связи с вы­соким жизненным уровнем страны, но в связи и с некоторыми другими особенностями, и прежде всего с исключительно гуман­ным отношением к инвалидам, в том числе к людям с аутизмом. Считается, что нужно помогать человеку с аутизмом, но нельзя требовать от него больше, чем он может, так как это может оби­деть его, ущемить его человеческое достоинство, нарушить его че­ловеческие права. Поэтому стремление к максимальной реализа­ции всех возможностей воспитанника проявляется крайне осто­рожно, и, по мнению российских специалистов, нередко ставятся заниженные цели и задачи коррекционной работы. Такая пози­ция прекрасно вписывается в ТЕАССН-программу.

Если говорить о методическом плюрализме, то это относится скорее ко всему западному миру, чем к отдельной стране, особен­но такой маленькой, как Дания: здесь фактически используется только ТЕАССН-программа, но если взять крупные страны (США, Великобритания) или страны с полностью децентрализо­ванной системой помощи лицам с аутизмом (Италия, Испания, Франция), то там можно найти до нескольких десятков методи­ческих подходов.

Естественно возникает вопрос, в какой степени свойственную зарубежным странам децентрализацию системы помощи лицам с аутизмом целесообразно использовать в России и, в частности, в Москве?

Ответ на этот вопрос не может быть однозначным.

Если говорить о методической стороне вопроса, то, несомнен­но, следует аккумулировать все, что может помочь добиться ус-

I

пеха в коррекции РДА, но понимание успеха, то есть желаемой цели, должно формулироваться в соответствии с социо-культур-_нЬ1ми особенностями нашего общества, с традициями отечествен­ной дефектологии. С другой стороны, возможности аутичного ре­бенка и подростка всегда хотя бы в чем-то ограничены, и выбран­ные методы работы должны этим возможностям соответствовать; как неадекватность методов, так и завышение или занижение воз­можностей ребенка крайне нежелательно. Для аутизма это особен­но важно, так как сам аутизм является, по мнению подавляюще­го большинства специалистов, вторичным (но не основным) об­разованием в структуре дефекта и, следовательно, в принципе доступен коррекции; в такой ситуации цена ошибки во многих случаях (особенно при сохранном интеллекте) очень велика. Га­рантией предотвращения таких ошибок является внимательное, глубокое и всестороннее обследование.